Personalización en la atención social: un acercamiento

Introducción

La personalización es un enfoque para abordar la atención social, los apoyos y los cuidados, que se centra en las necesidades, deseos y participación de las personas destinatarias en el marco de la comunidad. Este enfoque promueve la autonomía personal y toma en cuenta los derechos fundamentales de las personas y su dignidad para orientar desde ellas la intervención institucional. Es un paradigma que supone un cambio cultural profundo en las instituciones sociales y que se dirige a la inserción y participación de las personas en la comunidad y al desarrollo de una cultura colectiva de cuidado, empoderamiento y capacitación. En este breve de gestión abordamos qué es y cómo se plantea la personalización, qué líneas institucionales la están desarrollando y promoviendo, y cuáles son algunas de las buenas prácticas en las que nos podemos inspirar en el Tercer Sector Social.

 ¿Cómo se ha avanzado hacia la personalización? ¿Cómo se está desarrollando?

Históricamente, la atención social se ha originado a través de procesos institucionales de tipo paternalista (desde un imaginario de caridad y la beneficencia o con objetivos de rehabilitación, reeducación y disciplinamiento social). La atención a personas que precisan cuidados o apoyos para su inclusión social se articulaba en instituciones despersonalizadas, priorizando la visión y la autoridad de las personas profesionales y con poca conciencia de los derechos individuales de las personas usuarias.  A partir de los años 60 y 70 del siglo XX aparecen nuevos paradigmas en discapacidad y salud mental[1], enfocados a la normalización, integración social, atención comunitaria y vida independiente. Se empieza a trabajar desde el interior de las instituciones hacia una ciudadanía responsable y con derechos, y también con historia, situación, nombre, deseos, capacidades residuales. Interesa la persona más que su diagnóstico.

Esta tendencia se va desarrollando y ampliando en las décadas sucesivas. Se extienden modelos y paradigmas de personalización: son más integrados, tienen como referencia la comunidad, se centran en derechos, necesidades y oportunidades de las personas. Es decir, buscan poner en el centro a las personas y sus procesos de vida, y este giro modifica las instituciones y sus funciones (tanto en el ámbito de los servicios sociales como en el tercer sector social en sentido amplio). Esta tendencia no solo se da en Euskadi, sino que se está produciendo en las políticas y servicios sociales a nivel estatal (a través de la Estrategia Estatal de Desinstitucionalización[2]) y europeo.

Por un lado, las administraciones públicas vascas ponen en marcha procesos estructurales (estrategias, planes y alianzas) hacia un sistema de cuidados propio, en clave comunitaria, con más financiación, con apoyo institucional a las familias e incluyendo la centralidad y participación de las personas.

El Departamento de Acción Social de La Diputación Foral de Bizkaia presenta el plan estratégico de cuidados comunitarios 2023-2027[3], que cuenta con el apoyo y colaboración del Tercer Sector Social de Bizkaia. En él se plantea la transformación de los cuidados de larga duración (con centros residenciales personalizados y potenciando los apoyos para permanecer en el hogar), la autonomía y vida plena de las personas con discapacidad, y la expansión de plazas residenciales especializadas para personas con discapacidad y problemas de salud mental.

La Diputación Foral de Gipuzkoa se halla en un proceso de reflexión, generación de conocimiento y elaboración de cambios en los servicios sociales para transitar de un modelo de atención centrado en los servicios a un modelo de atención centrado en las personas. La personalización de los servicios sociales es una estrategia de innovación que constituye uno de los ejes centrales de las Políticas Sociales de Transición[4].

También el Gobierno Vasco apuesta por un modelo público de cuidados[5], en el que el cuidado familiar tenga apoyo institucional. Es un avance hacia un pacto vasco de cuidados en el que se pretende trabajar de la mano del Tercer Sector Social. El Gobierno Vasco desarrolla una política de transición[6] hacia un modelo de cuidados integral, transversal, con perspectiva de género y con apoyo institucional a las familias cuidadoras. Este proceso tiene relación con el modelo o enfoque comunitario de atención, que se caracteriza, entre otros aspectos, por la adaptación de los recursos y las intervenciones a las características de cada comunidad local, contando para ello con la participación de las personas y entidades en la identificación de las necesidades y en su evaluación, la atención en el entorno habitual, la personalización de la atención, el carácter interdisciplinar de la intervención y el enfoque preventivo, en los términos del Art. 8 de la Ley 12/2008, de Servicios Sociales.

Gobierno Vasco se ha incorporado a la Alianza Global por los Cuidados[7], promovida por ONU Mujeres. El objetivo es que se reconozca y valore el trabajo de cuidados no remunerados y se mejoren las condiciones laborales del sector en corresponsabilidad (ya que el 76,2% del trabajo de cuidados no remunerado lo realizan mujeres). La Estrategia de Apoyo a Familias Cuidadoras 2021-2030 y la Estrategia Sociosanitaria de Euskadi 2021-2024 van en esta dirección de democratización de los cuidados en igualdad y corresponsabilidad.

El proyecto de cambio del modelo de cuidados se da asimismo a nivel estatal. Se avanza hacia un modelo de cuidados centrado en la persona y en la comunidad, que pone el centro en el proyecto de vida de cada persona y los derechos humanos. Este proceso remite al componente 22 del plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, y se está concretando en la Estrategia Nacional de Desinstitucionalización (que tomará en cuenta las aportaciones y desarrollos de las comunidades autónomas). Se propone reforzar la atención a la dependencia y promover un cambio en el modelo de cuidados de larga duración. Esto implica cambiar profundamente la cultura de atención, de apoyo y cuidado, en creencias y prácticas: que la atención y el apoyo se reciban en los entornos adecuados, y contando con su protagonismo y responsabilidad, desde su toma de decisiones, con autonomía e independencia. Es decir, devolver a las personas el poder del relato sobre sus propias vidas (esto es el empoderamiento). Desinstitucionalizar es hacer lo necesario para que todas las personas vivan en un entorno en el que construir su propio relato sin que nadie decida por ellas; entornos de libertad y decisiones sobre la vida propia.

Desde los distintos perfiles de personas destinatarias (infancia, exclusión social, discapacidad y dependencia) y de diferentes maneras, pero con una intención común, se busca trascender las instituciones y su protagonismo en la intervención para pasar el foco a las personas y sus procesos. Esto supone un cambio profundo en la actividad profesional, en los espacios, procesos y decisiones, y en la consideración de las personas destinatarias; en último término, la persona no se identifica con su problema o situación, sino que es vista como sujeto de derechos con una historia propia, como ciudadana responsable y como ser único en una comunidad.

 Referencias

El enfoque de personalización comparte elementos y perspectivas con varios modelos o paradigmas que han ido generándose en el contexto de la atención y la intervención social. Estos paradigmas se han originado en el Tercer Sector Social, desde la inquietud y la sensibilidad por las personas a las que se acompaña en el trabajo de atención social. Aunque no los vamos a desarrollar, los nombramos como referencia para entender qué implica la personalización.

1. Modelo de vida independiente: poder decidir el propio proyecto de vida, compartida con otros en comunidad, con apoyos, en un marco de derechos y dignidad.
2. Planificación centrada en la persona: estrategias para la planificación de la vida que se centran en las elecciones y la visión de la persona y de su círculo de apoyo
3. Modelo de calidad de vida y modelo de apoyos: un giro que plantea el bienestar de la persona como guía de la intervención, en la búsqueda de calidad de la vida individual.
4. Atención gerontológica centrada en la persona: se reconoce el papel central y activo de la persona en la definición y control de los asuntos referentes a su atención. Es tanto una metodología de intervención como un modelo de atención.
5. Paradigma de reducción de daños e incondicionalidad de apoyos; promueve los programas de baja exigencia y de calidad de vida de las personas atendidas, fundada en planteamientos de autodeterminación y control y no de merecimiento o cumplimiento. Se ha generado en el ámbito de las adicciones y la exclusión social.
6. Prestaciones sociales: pagos directos, presupuestos individuales, etc. Busca otorgar a las personas usuarias una mayor autodeterminación y capacidad de elección en el acceso a los servicios y apoyos que precisan.
7. Enfoque de co-producción: profesionales y ciudadanía comparten el poder de planificar y prestar ayuda juntos.
8. Paradigma recovery en psiquiatría. Considera que cualquier persona con un problema de salud mental puede recuperarse a sí misma, es decir, construir un proyecto de vida con sentido y satisfacción, definida por ella misma independientemente de la evolución de sus síntomas o problemas.
9. Rehabilitación psicosocial; enfoque de desinstitucionalización, recuperación e inclusión social. El foco no son las técnicas sino los contextos. Al servicio de la emancipación y la socialización. Máxima implicación de las personas afectadas.
10. Infancia: abordaje del interés superior del menor y teoría del apego. Tiene en común con la personalización la búsqueda de autonomía individual, seguridad personal, vinculación relacional, bienestar material y psicológico.
11. Enfoque de transición a la vida adulta e independiente. Se dirige a jóvenes en desventaja social en la adolescencia tardía. Se plantea el apoyo institucional a través de políticas de transición, a partir de su red de apoyo y el refuerzo de sus habilidades sociales.
12. Construcción del caso en red: incluye una mirada ética y de compromiso profesional en la relación asistencial. Parte del no saber para construir el saber en interdisciplinariedad. Lleva a escuchar lo que el caso dice (y no dice), a preguntarse cómo se puede colaborar con el caso. Se aborda a través de una disciplina que respeta la unicidad de cada caso, y busca conocer la lógica del caso. Cuestiona la aplicación de protocolos y la homogeneización de los servicios.
13. Acompañamiento a personas en procesos del final de la vida. Las experiencias de cuidado y acompañamiento que se propician desde cuidados paliativos y proyectos como Comunidades Compasivas implican un nivel máximo de personalización: la escucha plena a las personas que se despiden de la vida, en un momento único y plenamente significativo.

 Principios de la personalización

La personalización toma en cuenta los siguientes principios[8] a la hora de definir cómo ha de organizarse y proponerse la intervención:

• Dignidad
• Reconocimiento
• Derechos
• Autodeterminación, elección y control
• Integralidad
• Perspectiva de género e interseccionalidad
• Participación
• Incondicionalidad
• Inclusión social
• Calidad de vida
• Derecho a la orientación y a la información
• Flexibilidad y adaptación
• Comunicación y escucha
• Intimidad
• Bienestar y disfrute
• Relaciones que importan

Características de la personalización

La personalización implica reconocer a las personas como individuos con fortalezas y preferencias, y ponerlas en el centro de la atención que reciben. Este enfoque no se centra en el servicio, sino que busca que éste pueda ser definido por la persona desde sus propias necesidades. Que sea la persona quien tome decisiones sobre cómo y dónde recibir los apoyos que precisa. Esto implica tener información, poder comprenderla y recibir asesoramiento. También se trata de que los apoyos se ajusten a la persona, y no al revés; y esto requiere conocimiento, comunicación, participación, integración en la comunidad y planificación centrada en la persona.

La personalización remite al marco de dignidad y de derechos humanos para encuadrar la intervención. Nos pone en la tarea de revisar acciones u omisiones que puedan vulnerar los derechos fundamentales de las personas y en la responsabilidad de generar una cultura, un modelo de organización, entornos y prácticas profesionales que contribuyan a la protección de los derechos de las personas. En este proceso, es muy importante la participación del Tercer Sector Social.

El reconocimiento de la dignidad de la persona implica relaciones de buen trato. La personalización es una salvaguarda contra el maltrato y la violencia institucional. La aplicación de protocolos, la masificación (o la falta) de recursos, la consideración de las técnicas como medios y no como fines, el desbordamiento de tareas o simplemente la falta de formación profesional sobre la dignidad de las personas pueden desembocar en relaciones de maltrato institucional (incluso desde la perspectiva proteccionista de “es por tu bien”). En la última edición del Día de la Salud Mental (10-10-23) Salud Mental España planteaba una política de “cero contención” (ni física, ni farmacológica ni psicológica) para las personas con problemas de salud mental, para favorecer en su lugar procesos de humanización del trato sanitario (¿”cómo no van a existir alternativas a la reclusión forzosa y la violencia?”) y formación profesional. El enfoque de personalización permite trascender estas dificultades, dando prioridad a las personas y sus derechos sea cual sea la situación institucional. Los cuidados y apoyos se sustentan en relaciones de buen trato entre las personas. Esto supone cambiar hacia una consideración de las personas como valiosas en sí mismas, desde una perspectiva de simetría moral (igual dignidad) en clave de interdependencia. Los enfoques de buen trato nos recuerdan la importancia de miradas holísticas e interseccionales, ya que cualquier persona tiene muchas dimensiones y situaciones. También requiere programas de apoyo e inserción, y marcos jurídicos apropiados. Un importante punto de apoyo para ello es la convención de la ONU para personas con discapacidad.

La personalización también requiere entornos apropiados, facilitadores de la integración comunitaria y de la relación de buen trato. Implica cambios en el urbanismo y la arquitectura, en la concepción de los edificios y de los espacios habitables. Se trata de favorecer actividades significativas en la vida cotidiana, en relaciones estables, con la flexibilidad necesaria para adaptarse a cada persona y situación (y esto, a su vez, requiere tiempo, escucha y personas de apoyo).

Así, la personalización no es una mera planificación u organización de los servicios (aunque afecta a la misma). Más bien genera estrategias para y desde una transformación cultural profunda, hacia formas más colaborativas y respetuosas de atención. Tiene como fin ayudar a las personas a que tengan mejores vidas, vidas con significado, que merezcan ser vividas. La arquitectura interna y externa de las instituciones se mueve hacia la desinstitucionalización. Los servicios se enfocan al domicilio o a residencias dispersas y de pequeño tamaño.

El cambio de cultura institucional que plantea la personalización requiere sensibilización, formación y procesos adecuados de acompañamiento. Las resistencias y temores que pueden producirse han de abordarse con la adecuada formación, con la participación y compromiso de todas las personas implicadas, y con las herramientas necesarias de planificación, gestión y evaluación. El proceso también ha de cuidar a las personas profesionales, dotarlas de las herramientas apropiadas y el reconocimiento de la interdependencia y los límites en las relaciones de cuidado y apoyo.

La personalización se ha desarrollado en los ámbitos de discapacidad, salud mental, dependencia, sinhogarismo… ¿cómo hacerlo extensible a otros? Es una importante pregunta cómo expandir este paradigma a la atención social en su conjunto. Esto vendrá de la mano del protagonismo de la comunidad, como ya están planteando algunos proyectos (enfoque basado en las familias, mentoría social, patrocinio comunitario, comunidades compasivas, etc.)

 Lo que no es la personalización

La personalización no debe confundirse con

-Responsabilizar  a la persona de los problemas estructurales. La personalización no trata de invisibilizar las trabas estructurales cargando a las víctimas de la exclusión o desigualdad con la responsabilidad moral por su situación.

-Individualismo: la personalización reconoce a las personas como seres sociales, interdependientes y formando parte de redes comunitarias de apoyo. La personalización ha de garantizar los derechos de las personas en el marco de la solidaridad y de las redes interpersonales.

-Concepto vacío: la personalización no es una etiqueta de marketing, sino una herramienta significativa de transformación cultural y social.

-Diluir la responsabilidad institucional: la personalización puede desembocar en procesos que se rigen por la lógica mercantil (elección del cliente, privatización de la atención, la administración como mera financiadora de servicios). Sin embargo, no todas las personas tienen la información suficiente para tomar decisiones, ni un acceso homogéneo a prestaciones, y la necesidad de cuidado y apoyos no equivale a la posición de un cliente que selecciona servicios. Corresponde a las instituciones públicas la responsabilidad de la regulación, inspección y evaluación de la atención social.

 Ejemplos de buenas prácticas:  

Garagune[9]: centros de día urbanos, accesibles, que operan desde la planificación centrada en la persona, para personas con discapacidad. A cargo de la Fundación Goyeneche. Se desarrollan actividades elegidas por la persona de acuerdo con sus preferencias y necesidades, contando con los recursos del entorno.

Etxean Ondo[10]: programa de centros y unidades de convivencia para personas mayores desde la atención centrada en la persona, a cargo de la Fundación Matia e impulsado por Gobierno Vasco. Intervención adaptada a las preferencias de cada persona en un entorno de actividades cotidianas.

Etxean bizi[11]: atención integral en el domicilio a partir del modelo de atención centrada en la persona, para favorecer la permanencia de las personas en su hogar el mayor tiempo posible. Implementado por la Diputación Foral de Gipuzkoa y el Instituto Matia.

Izeba[12]: mentoría social de menores en acogimiento residencial. Una figura familiar, semejante a la del tío o tía, aporta una relación afectiva de apoyo y despliegue de las relaciones sociales de proximidad.

Programa Habitat[13]: programa de acompañamiento y alojamiento para personas en exclusión y sinhogarismo, desarrollado por HogarSí. Consiste en ofrecer una vivienda permanente, incondicional (sin que dependa de cumplimiento de ningún objetivo previo), en la comunidad, y con apoyos a la inclusión ajustados a cada persona (es la que determina sus metas y los apoyos que necesita).

Acogimiento familiar especializado: programa de acogida y acompañamiento especializado para personas menores de edad en desprotección. El plan de atención se desarrolla en la familia de acogida y en el contexto de la vida cotidiana, con una persona adulta al menos especializada y con dedicación plena. Desarrollado en Gipuzkoa por la Diputación Foral y Agintzari[14].

En mi casa[15]: proyecto de residencias de personas mayores de pequeño tamaño (unidades de convivencia) en Castilla y León. Se basan en un modelo de atención centrado en la calidad de vida, de acuerdo a las preferencias y elecciones significativas de las personas. La atención profesional se organiza a partir de la persona como centro, considerada valiosa y sabia, con necesidad de apoyos para continuar su proyecto de vida.

Mi casa: una vida en comunidad[16] (Plena Inclusión): un proyecto en el que 255 personas (el 80% con grandes necesidades de apoyo) pasan de vivir en residencias a 60 viviendas en comunidad, en 7 comunidades autónomas, con el apoyo de conectores comunitarios y personas facilitadoras de la transición. La comunidad es espacio de existencia colectiva, de apoyo y de celebración. Un proyecto exitoso que se puede escalar, tanto para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo como para otras problemáticas.

Algunas conclusiones

• Las organizaciones del tercer sector social juegan un papel importante en los procesos de innovación. Ya vienen aportando gran capacidad de innovación en nuevos modelos atención, y pueden seguir haciéndolo, contribuyendo a que se puedan incorporar a las políticas públicas.
• Es imprescindible invertir en la formación de las y los profesionales que pasan del ámbito institucional al comunitario. La movilización del apoyo comunitario informal contribuye al bienestar de las personas usuarias y reduce los costes. Esto ha de hacerse con perspectiva de género en la distribución del trabajo de cuidados informales. La formación, tanto a personas profesionales como a miembros de la comunidad que participan en los procesos, tiene un importante papel.
• La equidad y el impacto desigual en determinados grupos de usuarios, sobre todo en aquellos a los que es difícil llegar, o que tienen grandes necesidades de apoyo debe tenerse en cuenta desde el principio, para evitar que estos grupos queden institucionalizados
• En los proyectos que se realizan se constata el aumento de la toma de decisiones de las personas destinatarias, la mejora del estado emocional y de las relaciones, y una mayor conciencia de derechos y autonomía de las personas.

¿Qué supone, pues, la personalización? Supone pasar a un modelo de atención social basado en la elección de recursos por parte de las personas (en lugar de la asignación), adaptativo y flexible, centrado en el trabajo en red, la innovación, el aprendizaje continuo y la participación de todas las personas implicadas. En un sistema así, el modelo residencial basado en centros se dirige a otro, basado en vida independiente, acogimiento familiar, intervención domiciliaria y acompañamiento en la comunidad. Los principios de la personalización –la desinstitucionalización, la adaptación arquitectónica, la atención comunitaria…– requieren un desarrollo de soluciones a medio camino entre el domicilio y el centro residencial convencional (viviendas de tamaño medio, en la comunidad, en las que los profesionales prestan los cuidados y apoyos necesarios). También se requiere la posibilidad de ofrecer servicios itinerantes, de carácter ambulatorio, que se ofrecen en los lugares en los que viven las personas (domicilios, alojamientos colectivos, la calle…). La formación y cualificación de las personas profesionales que acompañan es muy relevante para todo ello.

Es un sistema que deja atrás el paternalismo para orientarse al reconocimiento de la capacidad y la autonomía de las personas usuarias. Esto implica también una gobernanza no jerárquica, colaborativa y participativa. Para ello habrá que diseñar cómo incluir la participación de las personas destinatarias, de manera directa o a través de las organizaciones del Tercer Sector Social. Un proceso de personalización de la atención requerirá también la articulación de las redes del sector y en la comunidad, el diseño de instrumentos de intervención y evaluación, un sistema de indicadores centrado en la calidad de vida, la simplificación de trámites administrativos, y planes institucionales específicos en las organizaciones para transitar hacia este modelo.

 

[1] En Italia se inicia una apertura del sistema de salud mental, rompiendo el modelo de encierro (institución totalizante) hacia uno dirigido a la historia personal. Se promueve un tipo de institución abierta en la que las personas afectadas asumen la participación, la responsabilidad, y se integran en el proceso de toma de decisiones sobre su vida cotidiana. F. Basaglia elimina del hospital psiquiátrico de Gorizia (Italia) las restricciones físicas, y desarrolla el sistema de puertas abiertas de comunidad terapéutica de Maxwell Jones, en el que se da (se devuelve) voz y poder a las personas en el hospital. Pacientes y personal se reúnen en asambleas abiertas para decidir la organización del espacio, el tiempo, las funciones, en relaciones significativas. Se apuesta por la evolución hacia la autonomía a través del ejercicio de los derechos.

[2] https://estrategiadesinstitucionalizacion.gob.es/

[3] Acción Social apuesta por una visión comunitaria de los cuidados en Bizkaia – 3sEuskadi

[4] Puede consultarse la Guía de Indicadores de Personalización en: https://www.etorkizunaeraikiz.eus/documents/33991264/28d9e52c-5417-c89a-32d8-7d54eb0cbb3a

[5] ‘Abogamos por un modelo propio de cuidados basado en el liderazgo público, pero de la mano del tercer sector’ – 3sEuskadi

[6] Irekia Eusko Jaurlaritza – Gobierno Vasco :: Nerea Melgosa: “El Gobierno Vasco impulsa una política de transición hacia un nuevo modelo de cuidados” (euskadi.eus)

[7] https://www.noticiasdegipuzkoa.eus/sociedad/2023/10/29/euskadi-suma-alianza-global-cuidados-7443816.html

[8] Tomamos como referencia la Guía para la Personalización de los Servicios Sociales en Gipuzkoa: https://www.gipuzkoa.eus/documents/13448758/57f25e6e-7a96-51bf-4055-3ccc27bfcbc5

y el material del programa formativo de personalización de los cuidados de la Junta de Andalucía:  https://www.euskadi.eus/web01-a2libzer/es/contenidos/evento/event_sosa_personalizacion/es_def/index.shtml

[9] Centros Garagune (fundaciongoyenechesansebastian.org)

[10] Etxea Ondo | Matia Fundazioa

[11] Etxean Bizi | Instituto Matia (matiainstituto.net)

[12] Izeba Proiektua – Baketik

[13] HÁBITAT – HOGAR SÍ (hogarsi.org)

[14] Acogimiento familiar – Políticas Sociales – Diputación Foral de Gipuzkoa

[15] https://serviciossociales.jcyl.es/web/es/personas-mayores/nuevo-modelo-atencion-residencial.html

[16]https://www.plenainclusion.org/noticias/plena-inclusion-celebra-los-primeros-resultados-del-proyecto-mi-casa-una-vida-en-comunidad-con-actos-simultaneos-en-7-comunidades-autonomas/