La Asociación Huntington Bizkaia, ASHUBI, se presenta como un nuevo espacio de apoyo para pacientes y familias que conviven con la Enfermedad de Huntington (EH). Esta enfermedad genética y hereditaria afecta tanto a quienes la padecen como a todo su entorno, generando un impacto físico, emocional y social muy profundo. La presidenta de la asociación, Jaione Basarrate, ha explicado que “los primeros síntomas suelen ser cambios de humor, episodios de irritabilidad o incluso agresividad, y después aparecen los movimientos involuntarios que dificultan la vida diaria”.
La vida con Huntington: impacto y planificación
Además de los efectos clínicos, la enfermedad condiciona la vida de los pacientes y de sus familias. Basarrate ha comentado que “la enfermedad afecta no solo al paciente, sino a todo el entorno familiar. Saber que alguien cercano está enfermo obliga a replantearse decisiones sobre estudios, trabajo, relaciones e incluso tener hijos”. La transmisión genética implica que los hijos de personas afectadas tienen un 50% de probabilidad de desarrollar la enfermedad, lo que hace que la planificación familiar se convierta en un tema central para quienes están en riesgo. “Algunos deciden hacerse la prueba genética para conocer su riesgo, pero un resultado positivo es un golpe emocional enorme. Es una situación muy difícil de asumir”, ha añadido Basarrate.
Según ASHUBI, en Bizkaia hay aproximadamente 100 personas diagnosticadas, con una prevalencia de 5 casos por cada 100.000 habitantes, y la edad media de diagnóstico se sitúa alrededor de los 54 años. En toda España se estima que hay unas 4.000 personas afectadas. La presidenta ha señalado que “aunque existen tratamientos paliativos para los síntomas psiquiátricos y motores, actualmente no hay cura. La enfermedad siempre progresa, y eso genera mucha incertidumbre en pacientes y familias”.
La asociación tiene como objetivo ofrecer acompañamiento, información y visibilidad, así como fomentar la investigación y el desarrollo de recursos que mejoren la vida de los pacientes. Basarrate ha asegurado que “queremos que la sociedad comprenda qué es Huntington, que deje de estigmatizar y que apoye a las familias afectadas. Cada gesto de empatía cuenta y puede marcar una gran diferencia”. ASHUBI también forma parte de federaciones nacionales que trabajan por la sensibilización y la inclusión de personas con enfermedades raras.