Aspanafoa, la asociación de familias con menores con cáncer de Álava, impulsa una campaña para visibilizar esta realidad y recaudar fondos para ayudar a las familias con sus viajes.
42.500 kilómetros. Es la distancia que las familias alavesas de niños con cáncer recorren cada año en sus desplazamientos a Bilbao. Una cifra que puede parecer solo un número, pero detrás de esos kilómetros hay tratamientos, revisiones, analíticas, cambios en la rutina familiar y mucha incertidumbre.
Aspanafoa lanza la campaña ‘De Vitoria a Bilbao’ para visibilizar la realidad de los niños y niñas con cáncer y sus familias en Álava. Una realidad que obliga a muchas de ellas a recorrer una y otra vez la carretera entre Vitoria y el Hospital Universitario de Cruces.
Ricardo, padre de una niña afectada por el cáncer, explica que ese trayecto tiene una carga que va mucho más allá de los kilómetros. “Para mí, el desplazamiento a Cruces representa volver a conectar con la enfermedad, volver a conectar con el tema y volver a conectar con esta incertidumbre”, asegura.
Un viaje que se repite durante meses o años
“Cuando decimos que todo el tratamiento se hace en Cruces, es que es absolutamente todo”, explica Ernesto, presidente de Aspanafoa. Actualmente, la asociación tiene vinculadas a unas 50 familias con niños y niñas que se encuentran en diferentes fases del proceso: algunos en tratamiento activo, otros en mantenimiento y otros en revisiones.
Además, el seguimiento puede durar años. Han pasado cuatro años desde que el tumor de su hija entró en remisión completa, pero Ricardo, su padre, todavía acude con ella a los controles. “Seguimos haciendo las remisiones cada cuatro o seis meses. Y eso te supone ir a pruebas de resonancia magnética, ir a hacer las analíticas…”, cuenta.
Cada viaje significa cosas diferentes. “Es un trayecto que trae mucha carga emocional, que se te queda impregnada en esos viajes: el de ida con incertidumbre y el de vuelta con una sonrisa, queriendo festejar y celebrar, porque una vez más has pasado una etapa importante”, relata Ricardo.
La enfermedad también reorganiza la vida familiar. Hay periodos en los que los niños no pueden ir al colegio y los padres adaptan sus horarios, su trabajo y toda la rutina de la casa a los tratamientos y cuidados. “Cuando toda tu vida gira en torno a eso, el desplazarte a Bilbao lo insertas dentro de esta dinámica de estar en esto de manera constante”, explica Ricardo.
¿Por qué tienen que ir a Cruces?
Cruces es el hospital de referencia para el cáncer infantil de las familias alavesas. Ernesto, presidente de Aspanafoa, comenta que la razón tiene que ver con la concentración de casos y la especialización necesaria para tratar estas enfermedades.
“Está demostrado por la evidencia científica que la agrupación de casos en hospitales da mejores resultados a nivel de estudios, de aplicar mejores terapias y de resultados. Nuestro centro de referencia es Cruces”, señala. Desde Aspanafoa inciden en que “necesitamos que el hospital de referencia siga siendo Cruces porque creemos que es donde mejor podemos estar“.
En algunos casos, el tratamiento requiere viajes fuera de Euskadi. Barcelona, Madrid o Palma de Mallorca son algunos de los destinos a los que se desplazan algunas familias cuando las necesidades de su hijo/a requieren una atención que no está disponible en Cruces.
Peajes, comidas y otros gastos del tratamiento
Junto a los kilómetros hay otro problema: el coste económico de estos desplazamientos. Peajes, gasolina, comidas y, en algunos casos, alojamiento son algunos de estos gastos. Aspanafoa tiene ayudas para los desplazamientos a Bilbao y también ofrece apoyo económico a las familias durante los ingresos hospitalarios.
Entre sus recursos están los vales de comida para los padres y madres que permanecen junto a sus hijos durante los ingresos en el hospital. Para las familias que tienen que irse fuera de Euskadi la situación es más complicada. El coste de alojarse en ciudades como Madrid hace que Aspanafoa busque nuevas fórmulas para ampliar las ayudas.
“Nuestro principal objetivo ahora es aumentar las ayudas, sobre todo en los desplazamientos fuera de la provincia”, explica Ernesto. La asociación estudia vías de colaboración que permitan mejorar las ayudas para transporte y alojamiento.
Por ello, la campaña ‘De Vitoria a Bilbao’ busca el apoyo para mantener y ampliar esta red de ayuda. Las personas que quieran colaborar con Aspanafoa pueden hacerlo siguiendo estos pasos mediante Bizum con el código 01723.
Una canción para poner voz a esos kilómetros
“Cuando me propusieron participar en esta campaña no lo dudé ni un instante por la sensibilidad que transmitía y el objetivo tan noble que persigue. Sentí una gran responsabilidad al componer la letra e interpretarla”, señala Kai Nakai. La canción quiere llevar el mensaje de la campaña a más personas y convertir esos 42.500 kilómetros en una realidad más visible. para la sociedad alavesa.
Aspanafoa: apoyo más allá del hospital
“Nuestra idea es pensar qué necesidades podemos cubrir y cómo conseguir el dinero para financiarlas. Ir a más”, comenta Ernesto. El objetivo de la asociación es que las familias puedan centrarse en acompañar a sus hijos sin tener que asumir solas todas las cargas que aparecen durante el proceso.
Según los datos que maneja Aspanafoa, en Álava se producen de media alrededor de 8 a 10 nuevos casos al año, aunque la cifra varía de un año a otro. En 2026, la asociación contabiliza siete nuevos casos y dos recaídas.
Los 42.500 kilómetros son una suma de muchos viajes diferentes. Aspanafoa quiere que todos ellos sean visibles. Y que detrás de la cifra haya algo más que una distancia: niños y niñas, familias y una red de apoyo que les acompaña durante todo el camino.