La asociación de padres y madres de niños, niñas y adolescentes con cáncer de Bizkaia (Aspanovas) nació en 1989. Unas familias, entonces no más de quince, estaban viviendo entonces el proceso de acompañamiento a sus hijas e hijos, que trataban de superar distintas formas de cáncer. “Se dieron cuenta de que tenían necesidades difíciles de afrontar de manera individual, pero que, organizándose y con apoyo de otras familias, sería mejor”, narra Xavier Leizea, miembro de la junta directiva de Aspananovas.
A partir de ahí, y con el liderazgo de tres o cuatro de esas familias, surgió la iniciativa de constituir una organización para establecer modos de apoyo de manera estructurada. Así podrían ayudar, además, a otras familias que pasaban por ese proceso. Con el paso del tiempo empezaron a elaborar proyectos y desarrollarlos de una manera más institucionalizada. “Ahora trabajamos anualmente con unas 200 familias; el año pasado fueron exactamente 215”, apunta Maitane Rodríguez, responsable de Comunicación y Eventos de Aspanovas.
Hace 35 años el apoyo psicológico, por ejemplo, lo proporcionaban las propias familias que ya habían pasado por duro trance a aquellas otras que acababan de recibir el shock. Lo mismo que el acompañamiento. Y eran las familias con experiencia las que guiaban a las recién llegadas por el laberinto de trámites administrativos para conseguir ayudas de las administraciones públicas. Con el paso del tiempo, esas tareas se han profesionalizado.
Apoyo psicológico
Explica Maitane Rodríguez que “Aspanovas desarrrolla cuatro programas diferentes. Por un lado, el apoyo psicológico con sesiones individuales para los padres, madres, incluso tíos, tías, abuelos, abuelas, o sea, el núcleo familiar”. La asociación sabe que, cuando el o la menor enferma, toda la familia enferma “Dentro de este apoyo también están el grupo de duelo y el grupo de adolescentes; cuando fallece un menor los aitas quedan un poco desamparados. También nos percatamos de que las y los adolescentes puede que se resistan a asistir a sesiones de psicología, pero es distinto venir a compartir la experiencia con otras que están pasando por lo mismo ellas”, desgrana Rodríguez.
La trabajadora social se encarga de orientar acerca de los papeleos referentes a ayudas económicas, subvenciones, las bajas laborales, etc. “También contamos con apoyo hospitalario: en el hospital, el menor tiene comida, pero los aitas y amas, no. Y, si tienes que permanecer dos meses en comiendo todos los días por tu cuenta, te sale un pico. Ofrecemos vales de comida y cena, un servicio de parking y un piso cerca del hospital para poder descansar”, señala la responsable de comunicación.
Esto último es muy importante teniendo en cuenta que una niña o un niño pueden permanecer ingresados durante semanas formando parte de una familia de Ondarroa, de Lekeitio o de Karrantza, por citar tres localidades de Bizkaia. Y en Cruces también atienden a peques procedentes de Araba, de Cantabria o de Asturias, en función del tipo de cáncer a superar. Del mismo modeo, Aspanovas forma parte de una federación de asociaciones de todo el estado que facilita servicios similares cuando una familia de Bizkaia debe ir a otra ciudad porque la terapia pautada es allí donde se lleva a cabo.
Más espacio en el hospital
El material ortoprotésico de alquiler supone otra ventaje. Menores y adolescentes es muy probable que necesiten una silla de ruedas o cualquier otro elemento durante un tiempo breve mientras se curan. Por otro lado, además de contra la propia enfermedad, es importante luchar contra el aburrimiento y la inactividad. Organizan talleres hospitalarios diarios de musicoterapia, clown, habilidades sociales o psicomotricidad. Y continuan tras el alta. “Quien pasa por un momento tan difícil es probable que olvide su vida social”, asegura Maitane Rodríguez. Así que abren una nueva puerta a la interacción mediante actividades como la asistencia en grupo a un partido del Athletic, practicar paddle-surf o visitar una granja.
Siete profesionales y 87 personas voluntarias mantienen en marcha toda esta importante actividad. Una tarea a la que se le abren nuevos frentes. “A corto plazo queremos diferenciar las zonas de estancia de niñas y niños de la de adolescentes; que haya unidades o habitaciones distintas ya que de trata de grupos de edad con necesidades muy diversas entre si”, adelanta Xabier Leizea. “Las y los adolescentes, por ejemplo, necesitan que se les facilite la posibilidad de hacer ejercicio físico”, añade. La solución a estas demandas actuales pasa por ampliar el propio Hospital de Cruces.