La Confederación ASPACE ha pedido, en el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra este jueves 6 de octubre, que se respeten los deseos y preferencias de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo. En este sentido, ha puesto en marcha la campaña #YoDecido, que hace referencia a que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida.
En España, viven 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad en la que cada persona puede tener una combinación de distintas discapacidades, aunque todas comparten la discapacidad física. De todas ellas, casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presenta grandes necesidades de apoyo.
Para vivir de forma independiente, cada una de estas personas precisa de un conjunto de apoyos específico, diseñado de acuerdo con sus necesidades, y, para hacer esto posible, es preciso un incremento de recursos humanos y económicos.
Confederación ASPACE, en este sentido, ha hecho referencia a la necesidad de elaborar ‘un traje a medida’ para conseguir que las personas con parálisis cerebral que presentan grandes necesidades de apoyo lleven una vida independiente.
Entre las principales demandas de la campaña #Yodecido, destaca la de garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa para seguir transformando sus servicios y promoviendo la participación de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en todos los ámbitos de su vida y para superar la crisis económica potenciada por la pandemia de la COVID-19, agudizada por el contexto socioeconómico nacional y mundial.
Enfoque social de derechos
Además, Confederación ASPACE solicita incorporar el enfoque social de derechos a todas las normas reguladoras de prestación de servicios a la discapacidad y a la dependencia, contando en su elaboración con las entidades de atención a la parálisis cerebral como referentes en la prestación de apoyos especializados a las grandes necesidades de apoyo.
Para Nacho Santías, estudiante del grado de auxiliar administrativo en la universidad Francisco de Vitoria y persona con parálisis cerebral, esta medida supondría el reconocimiento de que vivir de forma independiente es decidir. “Una persona con parálisis cerebral puede decidir muchas cosas. Por ejemplo, dónde quiere vivir, si quiere tomar una Fanta de naranja, con quién queda, dónde va a veranear, etc. Creo que es bueno que la sociedad se dé cuenta de que somos personas perfectamente capaces de pensar por nosotros mismos y de tener nuestras propias ideas. No necesitamos que nadie nos ‘haga de voz’”, afirma Santías.
Por otro lado, Confederación ASPACE pide que se reconozca y normativice al asistente personal como una figura de participación, ajena a cuidados, terapias y al hogar y facilitar su acceso a toda persona que lo necesite. En este sentido, defiende la figura del asistente personal como llave para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente.
“La asistencia personal es una figura que facilita la participación en la comunidad, pero todavía no cuenta con una normativa estatal propia, lo que provoca que acceder a ella dependa de en qué comunidad autónoma se resida”, declara Manuela Muro, presidenta de la Confederación ASPACE.
Una vida más independiente
Por su parte, María Clares, madrileña de 29 años, graduada en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid y autora del cuento ‘María y el mar’, confiesa que, para ella, persona con parálisis cerebral, la asistencia personal es distinta a las terapias o al apoyo que recibe de su familia. “Contar con esta figura me permite tener una vida más independiente en cualquier ámbito de mi día a día”, afirma Clares.
Otra de las demandas presentes en el manifiesto de Confederación ASPACE gira en torno a reconocer la Comunicación Aumentativa y Alternativa como herramienta de comunicación válida en cualquier contexto social, incluyendo la figura del profesional de logopedia en los casos necesarios.
A este respecto, Bruno Cabrillo, persona con parálisis cerebral que utiliza un sistema de comunicación que funciona a través de la mirada, recalca que “la comunicación aumentativa y alternativa es mi forma de participar en sociedad y, gracias a ella, también puedo tomar mis propias decisiones”.
Para acercar este tema a la sociedad, Confederación ASPACE ha anunciado que celebrará el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2022 en la ciudad de Valencia los días 7 y 8 de octubre en colaboración con la Federación ASPACE Comunidad Valenciana y la entidad AVAPACE.